피터팬 아빠가 남긴 숙제 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진
사랑하는 자녀를 두고 눈을 감는 순간까지 걱정을 멈추지 못했던 아버지가 있습니다. 홀로 남겨질 아이를 생각하며 마지막까지 애썼던 그분의 사연은 많은 이들의 가슴을 아프게 했습니다. 27년이라는 긴 시간 동안 중증 자폐 아들을 정성으로 돌봐온 그를 세상은 피터팬 아빠라고 불렀습니다. 이 이야기는 단지 한 가정의 아픔을 넘어 우리 사회가 발달장애인과 그 가족을 위해 어떤 준비를 해야 하는지 근본적인 질문을 던졌습니다.
피터팬 아빠가 남긴 무거운 숙제
자신의 병마와 싸우는 순간에도 아들의 내일을 걱정했던 이 아버지는 피터팬 아빠라는 이름으로 불리며 많은 이들의 눈시울을 붉혔습니다. 아이가 안전하게 머물 곳을 찾아 전국을 헤매며 마지막 힘을 쏟았던 그 모습은 우리 사회가 그동안 외면해 왔던 돌봄의 현실을 적나라하게 보여주었습니다. 많은 발달장애인 가족들은 부모가 늙거나 세상을 떠난 뒤 아이가 겪을 일을 생각하면 잠을 이루지 못하곤 합니다. 이런 막막한 현실 앞에서 피터팬 아빠 같은 부모님들이 겪어온 고통을 더는 개인이 짊어지게 해서는 안 된다는 목소리가 커졌습니다. 이제는 이런 안타까운 사연이 다시 반복되지 않도록 국가 차원의 안전망을 마련해야 한다는 공감대가 사회 전반에 깊게 형성되었습니다.
국가가 함께하는 돌봄 체계
정부는 이러한 사회적 요구에 발맞추어 발달장애인 돌봄 국가책임제를 내놓았습니다. 그 핵심은 가족에게만 쏠려 있던 돌봄 부담을 국가와 지역사회가 함께 나누겠다는 것입니다. 성인 발달장애인을 위한 주간 활동 서비스를 대폭 늘리고 최중증 장애인에게는 평일과 주말을 가리지 않는 24시간 지원 체계를 갖추는 것이 목표입니다. 보호자가 갑작스러운 경조사나 긴급한 상황에 처했을 때 아이를 맡길 수 있는 기관도 더 많이 늘리기로 했습니다. 피터팬 아빠가 그토록 원했던 것처럼 부모가 없는 세상에서도 아이가 안전하게 일상을 누릴 수 있는 환경을 만들겠다는 의지가 담겨 있습니다.
가족과 함께 걷는 미래
물질적인 지원뿐만 아니라 발달장애인 가족들의 마음까지 보듬는 정책도 포함되었습니다. 오랫동안 돌봄을 이어오며 지친 부모님들이 상담이나 휴식을 지원받을 수 있도록 하고 자녀의 재산을 안전하게 관리할 수 있는 공공후견인 제도도 강화합니다. 또한 지역사회에서 주거와 일자리를 연계해 아이들이 스스로 자립할 수 있는 발판을 다지는 일도 중요하게 다루어집니다. 피터팬 아빠가 꿈꿨던 평범한 일상이 현실이 될 수 있도록 여러 지원 사업이 체계적으로 운영될 예정입니다. 이는 단순한 복지를 넘어 우리 사회가 한 가족을 구성원으로 받아들이고 함께 살아가는 방법을 배워가는 과정이기도 합니다.
이제는 부모가 곁에 없더라도 발달장애인들이 지역사회 안에서 안전하게 밥을 먹고 잠을 자며 보통의 삶을 이어가는 것이 당연한 사회가 되어야 합니다. 고인이 남긴 걱정을 국가가 함께 나누기로 약속한 만큼 앞으로 변화할 우리 사회의 모습을 기대해 봅니다. 모두가 따뜻한 관심을 가지고 지켜본다면 발달장애인과 가족들에게는 분명 더 나은 내일이 올 것입니다.
