故전경철 작가가 남긴 숙제, 발달장애인 돌봄 현실
살아가면서 누구나 자신의 내일을 걱정하기 마련입니다. 하지만 어떤 부모들에게는 자신보다 훨씬 더 무거운 걱정거리가 있습니다. 바로 자신이 세상을 떠난 뒤 홀로 남겨질 장애를 가진 자녀의 삶입니다. 최근 27년 동안 중증 자폐를 가진 아들을 홀로 돌보다 세상을 떠난 한 아버지의 이야기가 많은 이들의 마음을 먹먹하게 만들었습니다. 그의 떠남은 단순히 한 사람의 죽음을 넘어 우리 사회가 그동안 외면해왔던 돌봄의 민낯을 마주하게 만들었습니다. 우리 사회는 과연 이들에게 충분하고 따뜻한 안전망을 제공하고 있을까요. 오늘은 우리가 반드시 고민해 봐야 할 그 숙제에 대해 이야기를 나누어보려고 합니다.
전경철 작가가 견뎌온 27년의 세월
사람들은 그를 피터팬 아빠라고 불렀습니다. 27년이라는 아주 긴 시간 동안 정신 연령이 어린아이로 멈춰있는 아들을 위해 자신의 삶을 모두 바쳤기 때문입니다. 그에게 일상은 오직 아들의 안전을 지키고 끼니를 챙기는 일로 가득 차 있었습니다. 공공 시설이 턱없이 부족한 현실 속에서 그가 감당해야 했던 돌봄은 쉼 없는 마라톤과 같았습니다. 혼자서 모든 것을 짊어지고 버티는 과정은 상상하기조차 힘든 고통입니다. 전경철 작가 역시 암 투병을 하면서도 마지막 순간까지 아들의 미래를 걱정했습니다. 이것은 한 개인의 노력이 아니라 우리 공동체가 함께 고민해야 할 생존의 문제입니다.
돌봄 사각지대와 현실적 문제
그의 안타까운 사연은 우리 사회의 차가운 현실을 여실히 보여줍니다. 지금도 많은 장애인 가족은 국가의 도움 없이 각자도생하는 처지에 놓여 있습니다. 중증 장애인을 온전히 믿고 맡길 수 있는 시설은 매우 부족하고 부모들은 언제나 고립감에 시달립니다. 부모가 아이보다 하루만 더 살고 싶다는 비극적인 생각을 할 수밖에 없는 상황입니다. 이는 개인의 불행이 아니라 국가 시스템이 촘촘하지 못해 발생하는 구조적인 문제입니다. 전경철 작가가 떠나며 남긴 빈자리는 우리 사회가 얼마나 많은 사각지대를 방치해 왔는지 아주 크게 드러내고 있습니다.
전경철 작가가 남긴 사회적 과제
이제는 가족에게만 돌봄의 책임을 전가하는 방식에서 벗어나야 합니다. 다행히 그의 별세 이후 정부와 정치권에서는 국가책임제를 도입하려는 움직임이 시작되었습니다. 최중증 발달장애인을 위한 24시간 지원 체계를 마련하고 부모들의 짐을 덜어줄 휴식 지원을 확대하는 것이 핵심입니다. 단순히 시설에 가두는 것이 아니라 지역 사회 안에서 비장애인과 어우러져 살 수 있는 환경을 만드는 것이 중요합니다. 전경철 작가가 우리에게 던진 질문은 이제 우리가 답해야 할 차례입니다. 더 이상 눈물 흘리는 부모가 없도록 튼튼한 시스템을 구축하는 것이 무엇보다 시급합니다.
그가 남긴 이야기는 우리에게 깊은 울림을 주었습니다. 이제는 누군가의 희생을 담보로 시스템이 유지되는 것이 아니라 모두가 안전하게 살아갈 수 있는 사회를 만들어야 합니다. 장애인이 차별받지 않고 지역 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있도록 더 튼튼한 안전망을 갖추기를 기대합니다. 이것이 지금 우리가 가장 먼저 해결해야 할 중요한 과제입니다.
